Programa de la Jornada
Descargar programa de la jornada
| 15.45-16.00 |
Recogida de documentación |
| 16.00-16.15 | Bienvenida e inauguración de la jornada Joan Simonet Borrás, director general de Prestaciones, Farmacia y Consumo. Vicente Torres Pedros, director médico del Hospital Universitario Son Espases. Mª Teresa Bosch Rovira, coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de las Illes Balears. |
| 16.15-17.00 | Mesa Debate. Opiniones y necesidades de pacientes que conviven con una Enfermedad Minoritaria Moderadores: Dra. Mª Teresa Bosch Rovira y Dra. Catalina Nadal Martí. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases. Ponentes: Sra. Catalina Gelabert Goldmann |
| 17.00-17.15 | Café |
| 17.15-17.45 | Mejora de la atención sanitaria de pacientes con Enfermedades Minoritarias en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Proyecto UNICAS Sra. Estefania Serratussell Sabater. Subdirectora de Atención a la Cronicidad. Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades poco Frecuentes. Servicio de Salud de las Illes Balears. Dra. Rosa Ortuño Muro. Oficina de Calidad del Servei de Salut de les Illes Balears. |
| 17.45-19.00 | Mesa Debate. Enfermedades Minoritarias en las Illes Balears Moderadora: Dra. Icíar Martínez López. Coordinadora GENIB Unidad de Genética y Genómica de las Illes Balears. Actividad de la GENIB: rendimiento diagnóstico en las Illes Balears Dr. Víctor Asensio Landa. Unidad de Genética y Genómica de las Illes Balears. Hospital Universitario Son Espases. Diagnóstico de la Cardiopatía Hereditaria en las Illes Balears Dra. Laura Torres Juan. Unidad de Genética y Genómica de las Illes Balears. Hospital Universitario Son Espases. Proyecto Baby Lince Dr. Fernando Santos Simarro. Unidad de Genètica y Genómica de las Illes Balears. Hospital Universitario Son Espases. Amiloidosis hereditaria por transtirretina: situación en las Illes Balears Dr. Damià Heine Suñer. Unidad de Genética y Genómica de las Illes Balears. Hospital Universitario Son Espases. |
| 09.00-10.30 | Mesa Debate. Análisis Clínicos y Enfermedades Minoritarias Moderadora: Dra. Ángeles Ruiz Gómez. Médica jubilada del Servicio de Pediatría (Unidad de Metabólicas) del Hospital Universitario Son Espases. Aportaciones del laboratorio en el diagnóstico de Enfermedades Minoritarias Juan Robles Bauzà. Servicio de Análisis Clínicos. Metabulopatías y cribage neonatal. Hospital Universitario Son Espases. Cuando la hipoglucemia es por una enfermedad metabólica hereditaria Dra. Josefina Olivares Alcolea. Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Son Espases. Hiperlactacidemia Dra. Monserrat Pons Rodríguez y Dra. Marta Amengual Gual. Servicio de Pediatría (Unidad de Metabólicas) del Hospital Universitario Son Espases. |
| 10.30-11.00 | Enfermedades Minoritarias en Atención Primaria Dra. Lucía Ugarriza Hierro. Especialista Medicina Familiar y Comunitaria. CS Camp Redó Palma de Mallorca. Coordinadora del grupo de Enfermedades Minoritarias de IBAMFIC. |
| 11.00-11.30 | Café |
| 11.30-12.45 | Telangiectásia Hemorrágica Hereditaria (THH) Moderadora: Dra. Ana Cañabate Figuerola. Servicio de Medicina Interna, Unidad Multidisciplinaria de THH del Hospital Universitario Son Espases. Afectación otorrinolaringología en la THH Dr. Raúl Mellidez Acosta Servicio de Otorrinolaringología, Unidad Multidisciplinaria de THH del Hospital Universitario Son Espases. Afectación pulmonar en la THH Dr. Ernest Sala Llinas Servicio de Neumología, Unidad Multidisciplinaria de THH del Hospital Universitario Son Espases Afectación hepática en la THH Dr. Bernat Villanueva Cutillas Servicio de Medicina Interna, Unitat Multidisciplinaria de THH del Hospital Universitario de Bellvitge. Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Barcelona. Tratamientos en la THH Dra. Raquel Torres Iglesias Servicio de Medicina Interna, Unidad Multidisciplinaria de THH del Hospital Universitario Bellvitge. Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Barcelona. |
| 12.45-13.15 | Enfermedad de Fabry en la mujer Moderadora: Dra. Orla Torrallardona Murphy. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases Ponente: Dra. Elena Fortuny Frau. Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Espases. |
| 13.15-13.45 | Nuevos tratamientos en la amiloidosis hereditaria por transtirretina (ATTRv) Moderadoras: Dra. Teresa Bosch Rovira y Dra. Catalina Nadal Martí. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Espases Ponente: Dr. Juan González Moreno. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Son Llàtzer. |
| 13.45-14.15 | Novedades en Cardiopatías Hereditarias Moderador: Dr. Jaume Pons Llinares. Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Espases Ponente: Dr. Tomàs Ripoll Vera. Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Llàtzer. |
| 14.15 | CLAUSURA |
| Comité organizador: Mª Teresa Bosch Rovira, Catalina Nadal Martí, Ana Cañabate Figuerola, Icíar Martínez López, Monserrat Pons Rodríguez, Eusebi J. Castaño Riera, Yolanda Muñoz Alonso |
|
Descargar programa de la jornada