BUTLLETÍ OFICIAL DE LES ILLES BALEARS

La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, tiene por objeto garantizar y proteger, en relación con el tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, especialmente con respecto al honor y a la intimidad personal y familiar.

El capítulo I del título IV de la Ley Orgánica 15/1999 establece los aspectos formales y materiales que tienen que tener los ficheros de titularidad pública. Concretamente, el artículo 20 dispone que la creación, la modificación y la supresión de los ficheros de las administraciones públicas sólo se puede hacer mediante una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o en el diario oficial correspondiente, en este caso, en el Boletín Oficial de las Illes Balears.

El artículo 31.14 del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears, de acuerdo con la redacción realizada por la Ley Orgánica 1/2007, de 28 de febrero, de reforma del Estatuto de Autonomía de las Illes Balears, establece que corresponde a la Comunidad Autónoma de las Illes Balears, en el marco de la legislación básica del Estado, el desarrollo legislativo y la ejecución en materia de protección de datos de carácter personal respecto de los ficheros de titularidad de las administraciones públicas de la Comunidad Autónoma y de los entes o de los organismos de cualquier clase que están vinculados o que dependen.

El Decreto 90/2006, de 20 de octubre, sobre la creación, modificación y supresión de ficheros que contienen datos de carácter personal en el ámbito de la Administración de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears (BOIB nº. 153, de 31 de octubre de 2006), establece que, en el ámbito de la Administración de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears, las disposiciones generales de creación, modificación y supresión de los ficheros que contienen datos de carácter personal tienen que adoptar la forma de orden dictada por el titular respectivo de cada consejería.

La Ley Orgánica 15/1999 exige, además, que se adopten las medidas técnicas y organizativas necesarias para garantizar la seguridad de los datos de carácter personal y evitar la alteración, la pérdida, el tratamiento o el acceso no autorizados.

El Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, establece tres niveles de protección (básico, medio y alto) según el tipo de dato almacenado y la finalidad del fichero, y fija las diferentes medidas de seguridad que se tienen que adoptar en función del nivel de protección asignado. También establece el contenido que tiene que tener la disposición general de creación, modificación o supresión de ficheros.

Mediante la Orden del Consejero de Salud, Familia y Bienestar Social de 18 de enero de 2013 (BOIB nº. 14, de 29 de enero de 2013) se creó el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears. De acuerdo con la Disposición Adicional Única de la mencionada Orden se notificó a la Agencia Española de Protección de Datos la creación de este fichero para la inscripción en el Registro General de Protección de Datos, según lo establecido en el artículo 39.2 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre. La Agencia Española de Protección de Datos ha procedido a inscribir el mencionado fichero, no obstante, ha puesto de manifiesto la existencia de una deficiencia consistente en no indicar el sistema de tratamiento de los datos del fichero. Dado lo expuesto, ha de procederse a la modificación de la Orden del Consejero de Salud, Familia y Bienestar Social de 18 de enero de 2013 para incluir el sistema de tratamiento del fichero denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears.

Por todo ello, y haciendo uso de las facultades que me atribuyen los artículos 33.3 y 38.2 de la Ley 4/2001, de 14 de marzo, del Gobierno de las Illes Balears, y el artículo 1 del Decreto 90/2006, de 20 de octubre, a propuesta de la Secretaría General y con el informe previo del Departamento Jurídico, dicto la siguiente

Orden

 

Artículo único

Modificación del fichero

La presente Orden tiene por objeto modificar el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears, con el contenido que establece el Anexo de esta norma, de acuerdo con lo que dispone el artículo 20.1 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.

Disposición adicional única

Inscripción de la modificación del fichero en el Registro General de Protección de Datos

La modificación del fichero denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears se tiene que notificar a la Agencia Española de Protección de Datos para la inscripción en el Registro General de Protección de Datos, de acuerdo con lo que dispone el artículo 39.2 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre.

Disposición final única

Entrada en vigor

Esta Orden entra en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial de las Illes Balears.

 

Palma, 6 de mayo de 2013

 

El Consejero de Salud

Martí Sansaloni Oliver

 

ANEXO

Denominación del fichero: Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears.

Usos y finalidades: el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears pretende aumentar el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras mediante la aportación de información al Sistema de Información de Salud Pública relativa a la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados de estas enfermedades. El Registro tiene que contribuir al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diversas comunidades autónomas y con otros países.

Personas sobre las que se pretende obtener datos de carácter personal: las personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara y residentes en las Illes Balears.

Personas o colectivos obligados a suministrar los datos de carácter personal: todos los centros sanitarios y sociosanitarios públicos y privados que forman parte de la Red Sanitaria de las Illes Balears que puedan diagnosticar, tratar o atender, en cualquiera de sus necesidades, pacientes de alguna enfermedad rara, y que están obligados al suministro de información, de acuerdo con el artículo 8 del Decreto 15/1997, de 23 de enero, que crea y regula la Red de Vigilancia Epidemiológica en la Comunidad Autónoma de las Illes Balears.

Procedimiento de recogida de los datos: formulario de notificación del caso y bases de datos de los centros o servicios sanitarios de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears.

Estructura básica del fichero: base de datos.

Datos registrados:

- Datos de carácter personal y de identificación del paciente: nombre y apellidos, fecha y país de nacimiento, sexo, DNI, nº. de tarjeta sanitaria, nº. de la seguridad social, nº. de teléfono.

- Datos demográficos del paciente: domicilio, municipio y comunidad autónoma de residencia.

- Datos clínicos y de evolución: nombre y código de la enfermedad rara, fecha del diagnóstico, defunción y fecha.

Sistema de tratamiento: parcialmente automatizado (mixto).

Cesiones previstas de datos de carácter personal: se pueden ceder siempre en los términos que prevén los artículos 7, 8, 11 y 21 de la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal, y con finalidades históricas, estadísticas y científicas a las siguientes entidades:

- Entidades sanitarias de la administración pública de las Illes Balears.

- Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

- Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

- Registros de enfermedades raras de las comunidades autónomas.

Transferencias de datos a terceros países: no se prevén.

Órgano administrativo responsable del fichero: Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Salud del Gobierno de las Illes Balears.

Órgano ante el cual se pueden ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición: Dirección General de Salud Pública y Consumo (Servicio de Epidemiología), calle Jesús, 38 A, 07010 Palma.

Medidas de seguridad de nivel alto.