Bienestar y calidad de vida

Tríptico informativo sobre los cuidados básicos a domicilio para pacientes con necesidad de atención paliativa¹

Algunos de los síntomas que más molestan al paciente y más preocupan a la familia y cuidadores son:

Dolor:
Entendiendo el dolor total como experiencia física y emocional desagradable y subjetiva, por tanto es el paciente quien mejor la puede describir.

IDEA CLAVE: Si el paciente dice que tiene dolor, es que hay dolor.

Dejamos en su domicilio información escrita sobre el tratamiento que debe administrar con nombre, dosis y horario.
Es importante que anote las dosis extras de fármaco que han sido necesarias para controlar el dolor en el transcurso de 24 horas.

Caquexia - anorexia:

Disminución del apetito, debilidad, adelgazamiento.

Es importante comprender algunos conceptos que ayuden a disminuir la angustia que produce.

La disminución del apetito es un síntoma más de la enfermedad.
La debilidad no está causada porque no coma.

IDEA CLAVE: Comer lo que quiera, cuando quiera y como quiera.

Estado de ánimo

Con frecuencia pueden aparecer distintas alteraciones en el estado de ánimo del paciente como ansiedad, irritabilidad, tristeza o desesperanza.
En estos casos es importante:

Acoger las distintas emociones sin rechazo.
Fomentar la comunicación, permitir que se exprese.
Crear un ambiente agradable y tranquilo.
Planificar actividades placenteras para el paciente.
Evitar la soledad.
Adecuar las visitas a sus preferencias de número y duración.
Valorar con los profesionales necesidad de atención psicológica y/o tratamiento farmacológico.

Frecuentemente es la persona más cercana, el cuidador principal, quien recibe directamente el malestar del paciente, por ello es importante encontrar momentos para “desconectar” y recuperar un estado de ánimo comprensivo y paciente.

LA ALIMENTACIÓN

La alimentación, no es sólo una fuente de nutrientes, sino que tiene un importante significado personal, social y cultural, a la vez que es un símbolo de salud y placer. Siendo uno de los motivos más frecuentes de preocupación y sufrimiento en las familias y los pacientes con enfermedad crónica, avanzada, progresiva y en situación de final de la vida.

Además para la familia o los cuidadores, la comida es uno de los medios más importantes que tienen para expresar afecto al ser querido y uno de los instrumentos más eficaces para sentirse útiles en el cuidado del paciente con cáncer avanzado.

Sin embargo, la pérdida del apetito es uno de los síntomas más frecuentes del avance de la enfermedad y por lo tanto, un indicador relevante.
Algunos consejos que, a nivel domiciliario, podrían serle de gran utilidad:

Recordar que la persona enferma: “comerá lo que quiera, cuando quiera y cuánto quiera….”.
Recordar que no está débil porque no come, sino que no come porque no tiene la fuerza ni la necesidad de hacerlo.
Reforzar que coma acompañado.
Aconsejar que utilice plato de postre en lugar de plato llano.
Substituir el plato hondo por una taza de café con leche.
Evitar olores y sabores fuertes, aunque antes fueran de su especial agrado.
Evitar presentarle un plato, sin haberle sido retirado el anterior.

Limpieza de la boca

Mezclar en medio vaso de agua, dos cucharadas de agua oxigenada y una pizca de bicarbonato.
Mojar la mezcla en un cepillo dental suave o en una gasa.
Cepillar la lengua de dentro hacia fuera varias veces por si le produce náuseas, sin tragárselo.
Realizar la limpieza varias veces al día. Si se tiene prótesis dental, limpiar también a diario.

Boca seca

Limpiar la boca como mínimo dos veces al día.
Es aconsejable, beber muchos líquidos (si tolera).
Realizar enjuagues bucales con manzanilla (1 litro) y zumo de limón. No añadir azúcar y conservar en la nevera.
Se pueden masticar chicles o caramelos sin azúcar y ácidos.
Masticar trozos de piña envasada (sin almíbar) o natural.
Hidratar los labios con cacao (no vaselina).
No utilizar antisépticos orales que contengan alcohol (oraldine, listerine…)
Si no mejora de sequedad de boca, probar con preparados comerciales disponibles en las farmacias.

Candidiasis oral

Hay tratamientos y estado en el paciente que pueden favorecer la aparición de candidiasis u hongos.
La aparición de hongos se puede ver con la aparición de placas blancas en la lengua, mejillas y garganta.
Notificar al médico para inicio de tratamiento farmacológico.

Boca dolorosa

Preparar manzanilla (1 litro) con una o dos ampollas de algún anestésico local (pautado por el médico). Conservar en la nevera máximo 2 días. Realizar enjuagues siempre que se necesite, recomendación de 4 a 6 veces en el día.
Enjuagarse con manzanilla.
Dieta blanda o líquida con alimentos fríos o a temperatura ambiente.
No utilizar prótesis dentales si producen molestias.

Halitosis (mal olor bucal)

Realizar la higiene bucal 3 veces al día.
Hacer gargarismos con agua oxigenada (H2O2) diluida al 10 % con suero fisiológico (SF) o agua (H2O).
Si presenta infección mezclar povidona iodada (dos cucharadas pequeñas) con medio vaso de agua.

LA ELIMINACIÓN

De la regularidad y consistencia de las deposiciones va a depender en parte el bienestar del paciente, por tanto deberá tener en cuenta que:

La ingesta de líquidos y fruta es importante, pero no será suficiente. Por ello, administrará los laxantes o inductores pautados con la regularidad que se le indique.
La dureza y cantidad de heces debe ser: sin formas, blandas y al menos cada dos días.
La acción de defecar no debe suponer un sobreesfuerzo, ha de ser un acto lo más íntimo posible, a poder ser sentado y mejor aún si se hace a horas fijas (al despertarse y después de las comidas es cuando el intestino está más activo).
Si tuviera alguna duda, apareciera diarrea, dolor abdominal, mal olor en la boca, inquietud o pasasen 3-4 días desde la última deposición, se pondrá en contacto con su Médico de cabecera o ESAD

Si tiene escapes de orina-heces, no le da tiempo de llegar al baño o sus fuerzas no se lo permiten le daríamos las siguientes indicaciones:

Primero que se ponga en contacto con su enfermera del centro de salud o ESAD. Ellos le recomendarán la mejor opción en cada momento.
En caso de empezar a usar pañal, colector o cuña, que se lo tome con tranquilidad, las primeras veces puede resultar difícil, pero ahora es la mejor opción para todos.
Intentar mantener seca la piel, además de hidratada (usar toallitas de bebé y secar bien los pliegues, aplicar crema hasta que se absorba)
Si aparece alguna irritación, rojez o la piel se rompe o sangra, avisar a su enfermera del centro de salud o ESAD.

ASEO

El baño es una de las actividades básicas y esto hace que la ayuda del cuidador en el aseo personal es muy importante:

Se requiere paciencia, flexibilidad, amabilidad, creatividad y conocimiento de la persona a la que cuida tratando que el baño sea un momento de placer y de relajación.
Se deberá buscar la postura más adecuada, cómoda y segura para el enfermo.
Se creará un entorno seguro, adaptando el baño, suprimiendo o eliminando todas las barreras arquitectónicas. Usando agarraderas en la ducha, barras de apoyo, bandas o alfombras antideslizantes, asientos geriátricos, etc.
Si el paciente está encamado, el aseo se realizará en la cama, con ayuda de dos palanganas. Se colocará al paciente boca arriba y ligeramente incorporado, empezando la higiene por la cara, parte delantera, parte trasera y acabando por la región genito - anal.
Se evitará la piel seca ya que aparecerá picor, usando cremas hidratantes o emolientes como el aceite de almendras.
Se aprovechará el momento del aseo para inspeccionar el estado de la piel, en busca de zonas enrojecidas, heridas, ampollas.
No se masajearán las zonas que ya están enrojecidas.
La ropa de la cama debe quedar bien estirada y sin arrugas ni pliegues, así se evitará la aparición de úlceras por presión.
Utilizar ropa floja, fácil de abrir y manejar, camisones abiertos, etc.
Si el paciente presenta incontinencia, utilizar absorbentes o pañales.
Mantener al paciente limpio y seco. Se pueden aplicar cremas de barrera a base de óxido de zinc para evitar la irritación de la piel.
Ante cualquier duda, consultar con su enfermera del centro de salud o ESAD.

MOVILIDAD

Las movilizaciones consisten en una serie de ejercicios que ayudan a restablecer las funciones físicas disminuidas y adoptar posturas en la persona, que por sí sola no podría realizar.
Todas las medidas irán encaminadas a conseguir la mayor autonomía y fomentar la autoestima.

Para promover que la persona pueda deambular es importante acondicionar la vivienda, eliminar todos aquellos obstáculos que pueden dificultar el caminar como suelos resbaladizos, alfombras, escalones....
Resulta muy aconsejable que las puertas sean anchas, que las superficies sean antideslizantes, el uso de barandillas o pasamanos, el uso de calzado cómodo, ancho, cerrado y antideslizante.

Si el paciente es autónomo:

Fomentar y facilitar la movilidad y actividad física, en la medida de sus posibilidades, animándolo a caminar, a dar paseos siempre adecuados a sus limitaciones.

Si el paciente necesita ayuda:

Ofrecer ayuda o proporcionarle medidas de apoyo como el bastón, las muletas, el andador, etc. para evitar el riesgo de caídas.

Si el paciente no colabora:

Realizar movilizaciones pasivas, ayudarse con la grúa para levantarlo, con la silla de ruedas o sillón giratorio para trasladarlo, etc.

Paciente sentado

Buscar un sillón adecuado, cómodo, con reposabrazos y el respaldo un poco inclinado hacia atrás. La posición ha de ser recta, se puede ayudar con cojines, para adaptar el ancho y la profundidad de la silla a la longitud del muslo.
No usar cojines en forma de flotador. Es preferible utilizar dispositivos de alivio de presión y realizar cambios posturales, aunque sean mínimos, moviéndose de un lado a otro para descargar el peso de las nalgas.
Si el paciente se va deslizando y resbalando poco a poco, no se le debe subir arrastrando, porque pueden aparecer úlceras o llagas. Evitar el deslizamiento. Es aconsejable ayudarse de un reposapiés.
Dejar sus objetos personales a su alcance para aumentar su autonomía y comodidad. Se recomienda el uso de una campanilla o timbre al lado del enfermo para llamar a los familiares, y así proporcionarle más seguridad.

Paciente encamado

No realizar movimientos bruscos y vigilar la aparición de dolor durante la movilización, por si fuera necesario administrar analgesia antes.
Buscar la posición más confortable para el enfermo, la que no le cause dolor.
Se aconseja el uso de una cama articulada, soportes y asideros para facilitar la movilización.
Se recomienda el colchón antiescaras, para prevenir úlceras. Evitar colocar el paciente sobre las úlceras que presente.
Realizar cambios posturales, si lo tolera.
No arrastrar el cuerpo para subirlo, utilizar una sábana doblada, una entremetida.
Usar sistemas de protección local sobre prominencias óseas, talones, codos, caderas, para evitar la presión. Se puede poner una almohada o cojín dejando libres dichas zonas para que no estén en contacto con la cama.
Para girar al enfermo, hacerlo en bloque con ayuda de la entremetida. Colocar una almohada paralela a su espalda y sacar el hombro sobre el que se apoya el cuerpo. Poner otra almohada o cojín entre pierna y pierna, para que no rocen las rodillas.

¹ Fuente: Cuidados integrales al paciente paliativo. Basado en el manual de cuidados paliativos en atención primaria. Estrategia Balear de Cuidados Paliativos. Mayo 2012